(2025-3-4热点)-蝴蝶宝贝皮肤稍微一碰就易破

zydadmin   35

【#蝴蝶宝贝皮肤稍微一碰就易破#】“蝴蝶宝贝”,#这个看似可爱的名字背后是巨大伤痛#。

因患大疱性表皮松解症,患儿的皮肤“像蝴蝶翅膀一样脆弱”,稍微摩擦就会出现水疱,口腔和食道的黏膜甚至会因咀嚼、吞咽而破损。

江苏盐城4岁的军军就是一名“蝴蝶宝贝”,出生时从膝盖到脚都是一片红色↓↓目前,这种病尚无治愈先例,只能通过日常护理来缓解症状。

今天国际罕见病日,了解他们的世界,关爱罕见病患者!

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