嘉宾:蔡磊,渐冻症患者,京东集团副总裁、「互联网+财税」联盟会长、中国电子发票的推动者
在 2018 年下半年,蔡磊突然发现小臂上的肌肉开始持续跳动,当时他以为是工作紧张、焦虑引起的,虽有疑惑但并未在意。一年后,经过一系列检查,北医三院神经内科主任樊东升给出了最终的诊断结论——肌萎缩性侧索硬化症,也就是俗称的渐冻症。
2014 年,由美国波士顿学院前棒球选手、身患渐冻症的 Pete Frates(已去世)发起的「冰桶挑战」风靡全球,仅两个月就筹募得上亿美元。由此,渐冻症才得以走进大众视野。
确诊后,蔡磊开始自学医学知识,查阅了上千篇与渐冻症相关的文献,先后联系了全球多位顶尖医学家。目前,蔡磊已成立了专做渐冻症药物研发的投资公司和公益基金;全世界找寻科学家团队和创新型药企,推动10余条药物研发的管线;建立起一个高效动物实验基地以及囊括数千名渐冻症患者信息的数据平台。