渐冻人蔡磊澄清用药有效 刚开始很振奋 但药效仅维持一个多月

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1月17日消息,据国内多家媒体报道,渐冻症抗争者蔡磊谈及自己的用药情况,他表示2023年十月初的一款实验用药让他振奋,曾看到初期的明显效果,但药效仅维持了一个多月,现在不仅比用药后身体更差,比用药之前也有明显的恶化。

公开报道显示,在2019年秋天,41岁的蔡磊被确诊渐冻症,这种罕见病的发病率约为十万分之一点六,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。

专家表示,渐冻症是指肌萎缩侧索硬化,也叫运动神经元病,它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。

肌萎缩侧索硬化的病因至今不明,20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关,另外有部分环境因素,如重金属中毒等,都可能造成运动神经元损害。

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