罕见

(2025-3-4热点)-罕见病‘蝴蝶宝贝’：女孩皮肤一碰即碎的坚强生活

在2025年的国际罕见病日，我们见证了一个令人揪心又充满勇气的故事。一个名叫小邱的女孩，她与生俱来就携带了一种罕见而残酷的疾病——大疱性表皮松解症（EpidermolysisBullosa,EB），这使得她的皮肤变得异常脆弱，轻轻触碰就会产

蝴蝶罕见宝贝支持希望

zydadmin 6天前

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(2025-3-4热点)-蝴蝶宝贝皮肤稍微一碰就易破

【#蝴蝶宝贝皮肤稍微一碰就易破#】“蝴蝶宝贝”，#这个看似可爱的名字背后是巨大伤痛#。因患大疱性表皮松解症，患儿的皮肤“像蝴蝶翅膀一样脆弱”，稍微摩擦就会出现水疱，口腔和食道的黏膜甚至会因咀嚼、吞咽而破损。江苏盐城4岁的军军就是一名“蝴蝶宝

蝴蝶宝贝稍微皮肤罕见

zydadmin 6天前

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(2025-3-4热点)-孩子长不高、发育迟缓？千万别大意，警惕这种罕见病！

“瓷娃娃”“玻璃人”“月亮孩子””蝴蝶宝宝””熊猫宝宝”……这些动听的“萌萌哒”的名字背后，却是一个个“生命杀手”，给无数家庭带来巨大伤痛——罕见病。每年2月的最后一天，被确定为国际罕见病日，让我们一起认识罕见病，疾病虽罕见，而爱不罕见。什

罕见疾病骨折发育娃娃

zydadmin 6天前

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(2025-1-25热点)-罕见！火焰山迎来降雪红装变银装

吐鲁番市火焰山景区在1月24日迎来了一场罕见的降雪。连绵起伏的火红色山体被白雪覆盖，呈现出“红装”变“银装”的壮丽景象，吸引了众多游客驻足观赏。火焰山山脉位于吐鲁番盆地北缘，全长超过100公里。夏季时，该地区的地表温度曾达到89摄氏度，是名

火焰降雪罕见迎来

zydadmin 1月前

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(2025-1-25热点)-罕见奇景！火焰山降雪吐鲁番上演自然版“冰火奇缘”

据央视报道，近日，有着“火洲”之称的吐鲁番市火焰山景区罕见地迎来了降雪，连绵起伏的火红色山体被白

降雪火焰罕见自然红色

zydadmin 1月前

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(11-29当日热点)-白百何张思麟一家三口罕见现身，新家庭气氛温馨和睦

近日，40岁的白百何与丈夫张思麟带着儿子现身某公共场所，一家三口罕见同框，画面温馨和睦，引发网友热议。当天，白百何身穿休闲装，扎着简单的马尾辫，显得青春活力。张思麟则一身休闲装扮，与白百何十分般配。他们的儿子活泼可爱，继承了父母的优良基因。

温馨一家和睦罕见儿子

zydadmin 3月前

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唯美古风男生句子（罕见古风二字网名）

唯美古风男生句子（罕见古风二字网名）在这个现代社会，古风不仅仅是一种装饰，更是一种精神的追求。唯美古风男生句子，“罕见古风二字网名”，仿佛将我们带入了另一个时空，让人感受到一种深邃而优雅的氛围。追溯古风之美古风文化源远流长，它不仅仅是过去的

一种罕见追求更是

zydadmin 6月前

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罕见病是什么造成的(无药可治的罕见病)

罕见病是什么造成的（无药可治的罕见病）罕见病是指发病率在一定范围内极低的疾病。通常来说，罕见病的患病率不超过12，000。罕见病由于患者极少，因此在研究和治疗方面遭受了重大的挑战。罕见病的形成原因可能是多种多样的。一些罕见病是由基因缺陷引

罕见治疗挑战患者

zydadmin 9月前

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罕见病名单(十大罕见血液病)

十大罕见血液病罕见病是指患病人数非常少的疾病，这一类疾病通常会被忽视和遗漏，而且由于研究有限，治疗难度也比较大。在血液疾病中也有很多罕见病，下面列出了十大罕见血液病。1.亚急性结节性红斑（SVT）SVT是

罕见病症导致通常 是一种

zydadmin 9月前

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广东街头惊现罕见“线状雨”奇观

近日，广东佛山一街头的罕见天气现象引发了广泛关注。据报道，5月9日，佛山某街道上空出现了一条细细的雨线，仿佛天空被精准地划开了一道口子，雨水仅沿着这

降雨现象形成局部罕见

zydadmin 10月前

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3岁宝宝患罕见病不幸夭折，33岁母亲四处奔跑求医满头银发，亲吻墓碑这一幕令人泪目

33岁妈妈亲吻罕见病夭折宝宝墓碑，一头白发让人泪目！2月29日，河南南阳，一位3岁的宝宝因为患有罕见病夭折了，33岁妈妈每隔十天去陵园看望宝宝。妈妈说宝宝产检

宝宝妈妈夭折罕见头发

zydadmin 2024-3-1

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浙江多地遭遇罕见“鸡蛋大”冰雹，女子接冰雹手臂被砸肿

#女子因冰雹罕见伸手接手臂被砸

冰雹罕见手臂遭遇

zydadmin 2024-2-23

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浙江多地遭遇罕见“鸡蛋大”冰雹，市民接冰雹手臂被砸肿

2月21日，浙江温州、丽水等地遭遇罕见的暴雨和冰雹，密集的冰雹

冰雹市民罕见温州左右

zydadmin 2024-2-23

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浙江多地遭遇罕见鸡蛋大冰雹

最近几天，我国很多省市都经历了冰冻雨雪天

冰雹浙江气温发布罕见

zydadmin 2024-2-23

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男子没戴口罩看烟花被呛出罕见肺炎引网友热议

男子没戴口罩看烟花被呛出罕见肺炎【男子没戴口罩看烟花被呛出罕见肺炎】随着春节降至，多地为迎接春节，增添过年的气氛，开始放烟花了，接着，有深圳的网友称，自己没戴口罩看烟花，导致

网友罕见男子自己医院

zydadmin 2024-2-4

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天价药进医保患儿省下40万元罕见病患儿迎新生！

天价药进医保患儿省下40万元【天价药进医保患儿省下40万元】近日，一8岁男童被医生诊断为罕见的“非典型溶血尿毒综合征”，而救命药“依库珠单抗”刚好于今年1月1日被

万元罕见注射一次治疗

zydadmin 2024-1-30

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天价药进医保患儿省下40万元男孩成为湖北首个受益患者

长江日报大武汉客户端1月29日讯孩子不幸确诊患罕见病，救命药“依库珠单抗”曾一支价格超过2万元，全年用药近50万元；幸

女士孩子今年罕见 1月

zydadmin 2024-1-30

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天价药进医保患儿省下40万元

8岁男童小羽“感冒”后小便变成“酱油色”，恶心呕吐、严重贫血，生命危在旦夕。医生抽丝剥茧，揪出患病元凶——罕见又凶险的“非典型溶血性尿毒综

罕见急性 1月疾病

zydadmin 2024-1-30

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天价药进医保患儿省下40万元，厦门4个罕见病患儿注射“诺西那生钠注射液”

任何小团体都不应该被抛弃“等了这么多年，终于等到了，孩子得救了，我心里的一块大石头终于落地了！”吴先生亲眼目睹曾经的“天

注射萎缩罕见脊髓厦门

zydadmin 2024-1-30

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天价罕见病药物进医保，为12岁患儿省下近百万治疗费

1月5日，家住湖南长沙的非典型溶血性尿毒症综合征（aHUS）患儿新新（化名）病情危急，用上了治疗该疾病的特效药

国家药物罕见目录治疗

zydadmin 2024-1-30

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